keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Pieniä välivoittoja!!!!!!!

Puhelin soi klo. 12.57. Arvasin heti numerosta, että lääkärihän siellä soittelee eilisten väliverien tuloksia. Tärinä alkoi about heti. Ensin hän kyseli vointeja ja kertoi sen jälkeen verikokeiden tulokset. Muuten kaikki oli kuulemma ok, mutta nuo surullisen kuuluisat valkosolut olivat aivan alakantissa. Ihan niillä rajoilla voiko hoitoa antaa huomenna niin kuin on suunniteltu. Hän teki kuitenkin hoitopäätöksen, koska etenkin näin alkuvaiheessa on tärkeää saada hoidot ajallaan. Infektioriski kasvaa, mutta alla pari syytä miksi jaksan vältellä niitä paremmin:

A) Kaikki luuydinnäytteiden tulokset olivat tulleet ja ne olivat PUHTAAT!!

B) Lymfoomameeting oli käsitellyt tapaukseni maanantaina ja tullut siihen tulokseen, että selviän kahdella ABVD-hoidolla eli neljällä tiputuksella!!!! Huomisen hoidon jälkeen ollaan siis jo puolessa välissä. Viimeinen tiputus on suunniteltu joulun välipäiville ja alkuvuodesta olisi vielä vastassa sädehoidot, mutta jos kaikki menee hyvin niin tämän paketin pitäisi olla kasassa siis puolta nopeammin kuin odotimme!

Voi tätä riemun määrää! Tärisen vieläkin. Nyt ei oikeastaan pysty muuta sanomaankaan.

tiistai 29. marraskuuta 2011

Kuukauden jälkeen

Eilen tuli kuluneeksi tasan kuukausi siitä kun Herra Hodgkin muutti virallisesti loisimaan kehooni. Ei elämäni hauskin kuukausi, mutta siitäkin selvisin. Tässä onkin siis hyvä välikiitoksen paikka. Pohdin sitä kuinka elämäni on muuttunut kuukauden aikana ja sitä tuntuuko tämä kuukausi lentäneen eteenpäin vai onko se madellut kuin etana hellepäivänä.

Omaksi yllätyksekseni sain todeta, että elämäni ei ole muuttunut kovin suuresti. Tai ainakaan niin suuresti kuin ehkä odotin. Elän melko tavallista arkea edelleen ja ainoa iso asia joka on muuttunut, on arkeeni astunut sairasloma. En käy säännöllisesti koulussa enkä töissä, mikä karsii sosiaalisia kontaktejani, mutta muutoin arki rullaa ennallaan. Syövästä on nopeasti tullut minun arkeani.

Tällä hetkellä tuntuu siltä, että toivoisin torstain olevan jo täällä. Nyt joku siellä ajattelee mielessään että onpas sekopää siellä näytön toisessa päässä. En minäkään toki niitä myrkkyjä kehooni innolla odota, mutta odotan sitä että voin sanoa että hoidoista jo kaksi on takana. Aika tuntuu siis tällä hetkellä ainakin matelevan, mutta toisaalta tuntuu että kuukauden rajapyykki tuli melko nopeasti vastaan. Hyvä niin.

Vaikka sairaalakäynnit, verikokeet, kuolemanpelko ja kaikki muut riemastuttavat asiat ovat osa arkeani nyt, koitan pitää yllä uskoa siihen, että tämä on vain välivaihe elämässäni enkä anna Herra Hodgkinin arkipäiväistyä liikaa mielessäni. Sitä vastaan pitää kuitenkin muistaa taistella! Ja vaikka nyt on taas jonkilaisen "välimasennuksen" hetki, yritän muistaa sen että tämä kuuluu asiaan.

Hyvä minä! Selvisin siis ensimmäisestä kuukaudesta, ensimmäisestä järkytyksestä, ensimmäisestä luuydinnäytteestä, ensimmäisestä solusalpaajahoidosta, ensimmäisestä peruukin ostosta (kyllä, tänään sen tein!) ja ensimmäisistä väliviikoista. Onhan tuossa jo aiheita joista iloita ja joista olla kiitollinen. Nyt vain taas nokka rohkeasti kohti tippapulloja ja henkiset bileet pystyyn niin eiköhän tässä vierähdä toinenkin kuukausi. Lentämällä tai etanan selässä. Ei sillä niin väliä.

sunnuntai 27. marraskuuta 2011

Hemmoteltu pieni syöpäläinen

Minun käskettiin nyt hemmotella itseäni. Tein työtä käskettyä.

1. Kävin tiistaina kasvohoidossa
2. Varasin huomiselle ajan hierontaan
3. Varasin ajan ravintoneuvontaan
4. Kävin herkuttelemassa lounasta ystävän kanssa kaupungilla
5. Look at my new babes!!!!! Ks. kuva.





torstai 24. marraskuuta 2011

Kuka Sanja?

Enpä olisi vuosi sitten uskonut missä tilanteessa olen tänä vuonna. Ei ole aiempina vuosina tullut ostettua joulukalenteria tarkoituksena laskea päiviä niin hartaasti alaspäin kuin nyt.

Syöpä on pistänyt miettimään paljon asioita. Ennen kaikkea sitä, että elämäänsä ei voi kukaan ennustaa tai ennakoida. On harhaa kuvitella hallitsevansa elämäänsä. Elämänhallintaa on toki hyvä opetella, mutta kun jokin muutos on tullakseen, ei se koputtele ovella ennakkoon. Kaikkeen ei vain pysty varautumaan vaikka kuinka haluaisi ja se on pelottavaa.

Kun jokin vaikuttaa niinkin tärkeään asiaan kuin terveys, koko maailmankuva minäkuvasta puhumattakaan järkkyy. Ainakin omalla kohdallani. Ennen sairauttani olin melko sujut itseni kanssa ja koin elämäni mielekkääksi ja tunsin hallitsevani sitä. Diagnoosipäivästä asti koko Sanja on ollut häilyvä käsite itsetuntoa myöten. Tuntuu kuin kaikki aiemmin itseä varten tehty työ olisi heitetty hukkaan ja nyt pitäisi alkaa raapia entisen minänsä rippeitä kasaan. Ja rehellisesti sanottuna, se ei kiinnostaisi tällä hetkellä pätkääkään.

Olen aina kuulunut siihen porukkaan, joka ei uskonut että näin voisi käydä minulle. Enkä oikeastaan usko sitä vieläkään. Kai ihmismieli on rakennettu niin ettei tällaisiin asioihin pidäkään osata varautua. Nyt on vain moneen otteeseen tuntunut siltä, että se olisi helpottanut kummasti tätä prosessia jos olisi pystynyt edes hieman aavistelemaan tulevaisuuttaan.

Ehkä tämä kaikki viime viikkoina tapahtunut on merkki jostain. Pitäisikö nyt todella pysähtyä?



                                    Tämän ajatuksen voimin mennään kohti viikonloppua:

                                                                Mitä pimeämpi yö, sitä kauniimpi aamu.

                                                                                -Zacharias Topelius

keskiviikko 23. marraskuuta 2011

Joulu tulee vaikka tukka lähtisi!

Joulumieli valtasi tänään aivan yllättäen myös allekirjoittaneen syöpäläisen. Aloin huomaamattani kaupassa kierrellessä hyräillä Tulkoon joulu-kappaletta ja lopun voittekin arvata. Rahaa paloi ja sitä rataa..

Vakavasti ottaen joulu on tänä vuonna varmasti erilainen kuin aiempina vuosina. Surin ensin sitä, että joulu menee "pilalle" herra Hodgkinin takia, mutta tänään oivalsin ettei sen toki niin tarvitse mennä. Joulu on tunnetusti toivon aikaa ja sitä tarvitsen tänä vuonna normaalia suuremman pukin kontillisen. Toivotaan, että olen pukin mielestä ollut kiltti.

Olen aina ollut niin kutsuttu "jouluihminen" vaikka en tuosta sanasta pidäkään. Rakastan sitä, että jouluna koko maa rauhoittuu ja viettää aikaa läheistensä kanssa. Läheiset ovatkin tämän joulun ehdoton ykköslahjatoive. Poikaystäväni sai jouluviikon vapaaksi, joten pääsemme pitkästä aikaa viettämään joulua ja sen alusaikaa rauhassa yhdessä omaa jouluamme luoden. Kaikella näyttää olevan tarkoituksensa. Tämän lisäksi tahdon viettää joulua perheidemme seurassa. Kaiken tämän hoitorumban keskellä joulun rauha tuleekin meidän perheeseemme kuin tilauksesta.

Kuten otsikossakin sanotaan: Joulu tulee vaikka tukka lähtisi! Eilen taisi jäädä ensimmäiset haivenet käsiin suihkun jälkeen ja itku ja epätoivohan siinä iski. Järjellä ajateltuna terveys on tukkaa paljon tärkeämpi ja jos saan terveyteni takaisin, olen valmis elämään ilman tukkaa vaikka loputtomiin, mutta oli tuo hetki silti melko merkittävä. Sairaus alkaa näkyä. Hetken itkeskeltyäni avopuolisoni totesi: "Mää rakastan sua vaikka sulla ei ois päätä!" Eihän sitä enää tämän jälkeen voinut kuin nauraa hervottomasti. Olisikohan minua helpompi rakastaa ilman päätä? No, oli niin tai näin joidenkin arvoa ei voi mitata missään maailman valuutassa. <3

Joulun odotus on siis tuonut minun arkeeni ja mieleeni rauhaa ja toivoa. Toivottavasti joulu tekee samat temput myös teille.

sunnuntai 20. marraskuuta 2011

8 asiaa joista olen onnellinen:

  1. Siitä, että tänään oli hyvä päivä. Ruoka maistui ja lenkillä otin pari juoksuaskeltakin. YEAH!!
  2. Sain viettää koko päivän äidin kanssa.
  3. Saunoin lapsuuteni puusaunassa.
  4. Siitä, että meillä on tiskikone
  5. Siitä, että minulla on sairaus, josta on mahdollista parantua.
  6. Huolimatta tästä elämääni kohdanneesta tragediasta, olen saanut todeta eläneeni jo aiemmin hyvää elämää, josta voin olla ylpeä.
  7. Veljestäni
  8. Rohkeudestani

lauantai 19. marraskuuta 2011

Luolaelämää

Väsyttää, väsyttää, väsyttää. Ja mielikin on vähän maassa sen takia, mutta olihan tämä tiedossa. Pientä kuvotusta ja mahakipuja lukuunottamatta, olen selvinnyt ilman huonovointisuutta ja kiitos siitä. Toivotaan, että tämä jatkuu.

Kaksi päivää on tullut koomailtua pääosin kotona. Eilen pääsin sen verran liikkeelle, että käytiin ostamassa uudet hienot yöpöydät (jeee!!) ja tänään kävin pikaisella kävelyllä ja hakemassa autoon talvirenkaat, jotka olisi huomenna tarkoitus käydä vaihdattamassa. Luulisi että 12 tunnin yöunien ja 2 tunnin päikkäreiden jälkeen jaksaisi enemmänkin, mutta nyt ei auta. Näin voi kroppani tänään.

Huomista ja kotiin menoa odotellessa. Äiti ja äitin smoothiet ja ruuat odottaa. Whoop whoop!

perjantai 18. marraskuuta 2011

Autuas yö ja autuas olo

Heräsin aamulla pirteänä ja hyvinvoivana huolimatta eilisestä  Herra Hodarin rääkkäämisestä. Aika paljon olen kyllä vedellyt pahoinvointilääkkeitä, vatsansuojalääkkeitä ja munuaistensuojalääkkeitä, mutta olo on kaikesta huolimatta melko normaali. *Koputan  puuta*. Toivotaan, että saan jatkaakin tällaista korkealentoa.

Aamulla oli pakko repiä hiuksia asteen verran kovemmin ja testata  joko ne jäisi käteen. No yllätys yllätys, ei jääneet. :D Nimim. varjoainetta juonut odotteli, että vatsa alkaisi hehkua.

Tämä on se päivä kun meidän kotiin tulee tiskikone! Oi onnea ja autuutta ja vähentyneitä tiskiriitoja. <3 Tämän lisäksi ajattelin lähteä tuhlaamaan vakuutusrahojani kauan haaveilemiini yöpöytiin ja kirjahyllyyn. Mmmmm. Life's good!

Ainoa huono uutinen oli, että saavutan matalasolutasoni n. viikon päästä sytkyistä, mikä tarkoittaa sitä että se menee päälleikäin työpaikan pikkujoulujen kanssa. Damn! Silloin tartuntariski on kaikkein suurimmillaan ja viisasta olisi kuulemma pysytellä suurista väkijoukoista poissa. Rouva Omahoitaja taitaa saada ensi viikolla kunnon ruikuti ruikuti- puhelun. ;)

torstai 17. marraskuuta 2011

1 down, 7 more to go..

Ensimmäiset sytkyt takana. Homma meni hämmentävän helpontuntuisesti sairaalassa, lukuunottamatta vähän hankalaa suonta, johon kanyyli saatiin kiinni vasta toisella pistämällä. En saanut mistään lääkkeistä käsikipuja tai muita tyypillisiä oireita. Jes! Toivotaan että homma menee jatkossakin näin.

Hieman huonovointisuutta aiheutti kotimatka auton kyydissä ja apteekin jono lääkkeitä hakiessa. Kotiin päästyä sohva ja uni takasi miellyttävän olotilan kaukana jostain todellisuudesta. Pää on sekaisin ja jäässä kuin seinäkellolla, mutta mihinkään ei ainakaan satu. Hyvän läjän sain lääkkeitä kotiin, jotta paha olo pysyisikin poissa. Ruokaa on tuotu nenän alle ja kaiken sen olenkin saanut alas. Aamulla mitattu paino 50,6kg säikäytti, mutta johtunee ilmeisesti parista huonomminn syödystä päivästä kun tätä ekaa sytkyä jännittelin. Nyt koitetaan kerätä kilot takaisin, hinnalla millä hyvänsä.

Kropalta tekisi mieli pyytää anteeksi sitä, mitä se saa nyt käsitellä. Sytojen lisäksi siltä kiellettiin liiallinen alkoholin nauttiminen ja kaikki mun lempparijuustot ja graavikala. Plööh!

Hoitosuunitelma on 4xABVD-hoito, mikä tarkoittaa yhteensä 8 tiputusta. Nýt siis vain nokka kohti seuraavaa. Lopussa häämöttää kuulemma vielä x-määrä sädehoitoa jos kaikki menee niin kuin pitää. Jokin lymfoomaneuvosto käsittelee vielä tapaukseni, ja katsotaan näyttääkö suunnitelma tältä vielä heidän tarkastelunsa jälkeen. Ja jos kaikki menee hyvin ja vaste lääkkeisiin on hyvä, tämän reissun pitäisi olla paketissa jossain tuolla helmi-maaliskuussa. Hope so.

Tämän ajatuksenvirran jälkeen äkkiä sänkyyn koomaamaan. Se on ainoa mikä tuntuu nyt hyvältä.

Letkupekka kiittää ja kuittaa!

tiistai 15. marraskuuta 2011

Aurinko paistaa risukasaankin!

Tänään oli se pelolla odotettu lääkärin vastaanotto. Tärisin jännityksestä ja tuntui että aamupala nousee ylös ennen lääkärin huoneeseen astumista. Rouva Omahoitaja taisi tämän nassustani nähdäkin ja kysyi heti ensimmäisenä kuinka voin. Totesin nopeasti ja ykskantaan vain että jännittää, koska halusin päästä asiaan. Heti tämän jälkeen lääkäri totesikin, että hyviä uutisia olisi tarjolla. Jos vain olisin kehdannut, olisin hyppinyt riemusta kattoon!!!! Istuimme varmasti n. tunnin lääkärin kanssa sairaudesta jutustellen ja käynnin päätteeksi hän totesi levinneisyysasteeni olevan IIA. En saanut siis riskipisteitä, koska olen oireeton ja kasvainmassaa löytyi vain yhdestä paikasta, välikarsinasta. Edes kaulassa, jossa ensin löydetty patti oli, ei näkynyt TT-kuvissa enää jälkeäkään siitä raivostuttavasta möhkäleestä, joka eräänä surullisenä päivänä sattui sormieni alle. Välikarsinassa kasvainmassa oli n.7cm, joka tarkoittaa sitä, että siitäkään ei noita riskipisteitä kerry. Oi autuutta!!

Tämän lisäksi vakuutusrahat olivat kilahtaneet aamulla tililleni! Olin ottanut puolivahingossa 19-vuotiaana vakuutuksen vakavan sairauden varalle ja sain nyt mukavan kertakorvaussumman, kun tämä tauti minulla todettiin. On taas yksi huoli vähemmän kun ei tarvitse murehtia hoitomaksuja ja vuokraa! Minäkin kuuluin siihen joukkoon joka ajatteli vakuutusta ottaessa että eihän minulle mitään satu, mutta tässä sitä ollaan. Ja nyt tuo neljän vuoden ajan kuukausittain maksettu 3,30 euroa tuntuu melko naurettavalta summalta!

Kaiken tämän hyvän lisäksi sain viettää ihanan pitkän viikonlopun kauniissa Amsterdamissa upeiden ystävieni kanssa. Unohdin sairauden aika-ajoin kokonaan ja se teki hyvää. Nauroin niin että vatsalihakset ovat edelleen hellänä ja sain hyvän paketin voimia ennen hoitojen aloitusta. Kiitos siis rakkaille ystäville, jotka pitävät minua järjissäni. Viikonloppu oli korvaamaton.



 
Pidän kuitenkin mielessä, että kyseessä on vakava sairaus ja sytostaatit, jotka alkavat torstaina, voivat viedä kehon lisäksi myös mielen matalaksi. Taistelutahdolle on siis varmasti vielä tarvetta, mutta tänään iloitsen näistä hyvistä uutisista ja nautin hiuksistani vielä muutaman viikon ajan.

torstai 10. marraskuuta 2011

Katkeruutta, päätöksiä ja tukea

Myönnettäköön, olen kokenut katkeruutta tuntemattomia terveitä ihmisiä kohtaan. Olen lukenut paljon syöpäoppaita, joissa puhutaan myös syövän ennaltaehkäisystä. Nuo listat tekevät minut entistä katkerammaksi. Niiden mukaan olen noudattanut lähes täydellisesti tätä syövän ennaltaehkäisevää itsehoitoa ja katsokaas vain kuinka kävi. Toki, olen minäkin roskaruokaa syönyt ja tupakkaakin olen joskus kokeillut, mutta päivittäiset elämäntapani ovat olleet aina terveelliset. Lapsesta asti. Silloin siitä piti huolen äiti uskomattomalla tavalla. Kiitos siitä! <3 Ja tiedän, etten olisi voinut tehdä mitään estääkseni sairastumistani, mutta siitä huolimatta tämä elämä vaan tuntuu välillä hitusen epäreilulta. Onneksi tämä päivä toi muutoksen...

Jostain syystä tämä päivä helpotti oloani. Löysin vihdoin sen taistelutahdon itsestäni ja uskon parantumiseen jota olen odottanut diagnoosipäivästä asti. Olen saanut sähköpostiini uskomattomia viestejä täysin tuntemattomilta ihmisiltä, jotka tuntuvat vilpittömästi toivovan jaksamista minulle tänä ankeana aikana. Heillä tuntuu olevan myös vakaa usko parantumiseeni. Miksei siis minullakin.

Kävin myös Keski-Uudenmaan syöpäyhdistyksen vertaistukiryhmässä tänään illalla. Kokoontujien keski-ikä oli n. 70 vuotta ja mietin, että onkohan tämä minun paikkani. Sain kuitenkin osakseni valtavaa kiinnostusta ja tsemppauksia tautini kanssa. Mikä mieletön voima vanhemmissa ihmisissä onkaan! Myös he uskoivat parantumiseeni. Vanhempia ihmisiä on jostain syystä helpompi uskoa. Heillä ei ole myöskään sellaista tunnesidettä minuun, että heidän olisi "pakko" uskoa parantumiseeni. Ja onhan se mahtavaa nähdä sellaista elämäniloa niinkin paljon minua vanhemmissa ihmisissä, joilta osalta puuttui rinta, toisilta vatsalaukku jne.

Tämän päivän yhteenveto on siis se, että oli Herra Hodgkin kuinka kiltti tahansa, en anna hänen viettää aikaa kehossani yhtään enempää kuin on pakko! Niin kuin on sanottu, olen nuori ja vahva ja tänään päätin voittaa tämän sairauden. Piste. Tämän ajatuksen kruunasi ystäväni, lähettämällä minulle tämän alla olevan kappaleen. Kun tulee niitä huonoja päiviä, tiedän että selviän niistäkin juurikin tällaisten ihmisten takia.
Kiitos <3
http://www.youtube.com/watch?v=cDXwxcPqBVM

Ja huomenna lähtee lentoni Amsterdamiin. Aion jättää kaikki syöpäoppaat ja Herra Hodgkinin tänne Suomeen. Jos tulee itku ystävien kainalossa ei se haitanne, mutta tämä viikonloppu on minua varten.

keskiviikko 9. marraskuuta 2011

Odottelu alkakoon

Ja totta tosiaan. Taas odotellaan tuloksia. Olen käynyt nyt viimeisen kolmen päivän aikana jos jonkin näköisissä testeissä ja tänään oli viimeinen PET-TT-kuvaus. Sain taas yhden reiän lisää kyynärtaipeen suoneeni, josta tällä kertaa työnnettiin sisään radioaktiivista ainetta!! Minun sanottiin säteilevän seuraavat 2-3 tuntia, joten en saisi olla raskaana olevien naisten lähellä. Varmasti terveellistä kamaa. No mutta, nyt siis odotellaan yhteenvetoa kaikista näistä testeistä ja kuvista, joiden perusteella saadaan selville syöpäni levinneisyysaste ja sen jälkeen voidaankin aloittaa hoidot.

Ja jotta homma ei kävisi liian tylsäksi jouduin varailemaan tähän samaan syssyyn tietenkin hammaslääkärin, jotta hampaani ovat varmasti valmiit ottamaan vastaan sytostaatit. Hampaita kun ei oikein mielellään hoidettaisi noiden sytojen aikana. Tai ainakaan ne eivät saisi tulehtua. Ensi viikolla on vielä aika suuhygienistille ja sen jälkeen purukalustonikin pitäisi olla taisteluasemissa. Sain aivan mielettömän ihanaa palvelua Keravan kunnallisessa hammashoitolassa ja perään toivoteltiin vielä kovasti jaksamista ja onnea tähän syöpämittelöön. Kiitos heille!

Nyt alkaa mielessä häämöttämään jo mukavammatkin asiat. Perjantaina lähden tyttökavereideni kanssa pitkäksi viikonlopuksi Amsterdamiin!!! Mikä ihana tapa nollata pää hetkeksi ennen hoitojen aloitusta. Ja näin ei tarvitse niin paljon miettiä sitä tiistaina koittavaa lääkärin vastaanottoakaan.

tiistai 8. marraskuuta 2011

Mamma ja rinkeli

Tänään olin ensimmäisen kerran tietokonetomografiassa. Ihanaa kun oli äiti mukana, niin ei tarvinnut yksin jännitellä tutkimusta. Onnekseni laite ei ollut kuitenkaan se suljettu putki mitä pelkäsin, vaan vain sellainen rinkeli jonka läpi minua höylättiin. Anteeksi kielikuva! Oli pakko keksiä itselle jotakin hihittelyn aihetta kun siinä liikuvalla sängyllä tippaletku kädessä makailin.

Sain ennen tutkimusta juotavakseni varjoainetta ja vielä tutkimukseni aikana sitä laitettiin kyynärtaipeesta vereeni. Aine oli metkaa, koska se aiheutti tunteen allensa pissimisestä. Onneksi olin tästä tietoinen jo ennakkoon enkä tosissani luullut missään vaiheessa että olisin laskenut alleni, mutta sen sijaan fiilistelin sitä tunnetta ja muistelin miltä housuihin pissiminen tuntui lapsena. :D

Ihana ja rakas avopuolisoni on alkanut kutsua minua hellästi nimellä reikätyyny. On nimittäin viime päivinä tullut nähtyä kaikennäköisiä neuloja ja poria joita on tökitty eri ruuminosiini, joten tämä oli hänen mielestään kovin osuva nimitys. Kiitos huumorista! <3

Illalla näin aina niin ihania työkavereita, joiden seurassa sielu lepää vaikka on syöpä. Kuinka moni voi sanoa näin? On aikamoinen onni, että samaan työpaikkaan on sattunut niin samanhenkisiä ihmsiä ja tämän takia puhuimmekin että sana työkaveri ei kuvaa näiden ihmisten todellista merkitystä. Mahtavaa oli myös huomata se, että ympärilläni on entistäkin enemmän ihmisiä jotka eivät kavahda sairauttani ja näkevät minussa edelleen sen saman Sanjan kuin ennen sairastumista. Koska sitähän minä olen. Valitettavasti jouduin kuitenkin toteamaan, että olen kadottanut itseni tämän sairauden alle. Toisaalta se oli hyvä huomio, koska se toi ymmärryksen siitä, että jossain vaiheessa täytyy uskaltaa päästää irti tästä alkushokista ja mennä eteenpäin.

Tämä seuraava kappale kuvaa melko hyvin sanoiltaan tämän hetkisiä tunnelmiani:

http://www.youtube.com/watch?v=N5IHkBsuMdo&ob=av2n

maanantai 7. marraskuuta 2011

Tutkimuksia, tutkimuksia, tutkimuksia...

No niin...
Tänään se rumba varsinaisesti sitten alkoi. Menin aamulla kahdeksaksi Peijaksen sairaalaan, jossa otettiin verinäytteitä (23 putkiloa!!! Hitusen kävi naurattamaan kun niitä siinä laskeskelin), virtsanäyte, sydänfilmi ja se surullisen kuuluisa luuydinnäyte. Kolme ensimmäiseksi mainittua oli helppoja eikä edes verikokeista tullut huono olo vaikka en ollut syönyt 12 tuntiin. Luuydinnäytteenotto sen sijaan jonkun verran jännitti, mutta hoitaja totesi että ulkoisesti näytän ainakin rauhalliselta. Kai se on hyvä merkki. Sain siis vain yhden pistoksen rauhoittavaa ja kipulääkettä, mikä tekikin olon melko mukavaksi ja leppoisaksi. Itse toimenpide oli hyvin nopea. Lääkäri totesikin, että taisi olla ennätys. Muisti hän kuitenkin ennen aloitusta todeta, että minua ei sitten saa lyödä tai potkia. En ainakaan myönnä näyttäneeni mitenkään agressiiviselta. Näytteet oli kuulemma kuitenkin helppo ottaa näin luikulta "hyvä luiselta" naiselta. Kipukaan ei ollut mitään sietämätöntä. Toivotaan, että tulokset ovat yhtä positiivisia!

Verinäytteistä tulokset olivat tulleet heti, kun nousin toimenpidepöydältä ja näyttivät hoitajan mukaan erittäin hyviltä. Lasko oli laskenut täysin normaaliin lukemaan ja muutenkin kaikki näytti suht hyvältä. Muutamat arvot heittivät hieman viitearvoista, mutta nekään eivät kuulemma hälyttävästi. Maksa-arvoni oli yksi niistä, joka ei mahtunut noihin mainittuihin viitearvoihin, mutta se oli alhainen ja se on kuulemma parempi kuin jos olisi koholla. Sydänfilmistä hoitaja ei pystynyt sanomaan muuta kuin että normaali sinusrytmi. Tämäkin lienee siis hyvä merkki. Jos siellä jotain pienempiä ihmeellisyyksiä on, niistä lääkäri osaa kertoa ensi viikolla.

Hoidostani vastaava lääkäri oli mukava ja kertoi asioista tarkasti, mutta ei myöskään kaunistellut faktaa siitä, että minulla on syöpä. Hoidot olisi tarkoitus aloittaa jo ensi viikolla, heti kun levinneisyysaste on selvillä. Hyviä merkkejä kuulemma on oireettomuuteni, puhtaat keuhkoröntgenet ja puhtaat kainaloiden ja kaulan ultrat. Tosin tietokonetomografia on se, joka kertoo viimeisen totuuden. Myöskään alkoholiin liittyvän huonovointisuuteni hän ei uskonut johtuvan sairaudesta. Paranemisprosentit minun ikäluokallani liikkuvat kuulemma siellä 80% tienoilla. Tämän tiedon jälkeen lääkäri katsoi minua tiukasti silmiin ja totesi vain, että: "Me taistelemme jos sinä taistelet." Mahtipontista, mutta eipä tässä taida muu auttaa. Taisipa jossain välissä mainita, että kyllä sinä tästä selviät, mutta jostain syystä olen vielä hieman alavireinen. Tilastoja ei pidä lukea omana mittarina, mutta melko vaikea niitä on sivuuttaa.

Huomenna odottaa ensimmäinen tietokonetomografia ja siellä pitäisi niiden pikku paskiaisten näkyä, jotka ovat nyt  laittaneet elämäni aivan sekaisin. Toivon, että saisin piirtää jokaiselle patille hymynaaman ja heittää tikalla niitä yksitellen aina jokaisen hoidon jälkeen! Perkele!!

sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Helpotusta

Eilinen tuulettuminen ystävien kanssa toi hetken helpotuksen tähän panikointiin. Ulkona ollessa pystyin pariin otteeseen jopa unohtamaan koko asian ja silloinkin kun muistin sen, sairaus tuntui hyvin kaukaiselta. Elän ainakin vielä toistaiseksi hyvin normaalia elämää. Tosin kärsin taas huonosta olosta alkoholin nauttimisen jälkeen (ja ei, en vetänyt päätä täyteen) mikä ei liene hyvä merkki, mutta koitan ajatella asian vain niin että oli mitä oli, ainakin minua aletaan nyt hoitaa.

Puhuin tänään myös pitkään poikaystäväni siskon kanssa puhelimessa ja oli ihanan rauhoittavaa jutella jälleen ihmisen kanssa, joka tietää mitä on vastassa, mutta joka pystyy silti suhtautumaan asiaan niin järkevästi. Ei minään valtavana mörkönä. Onni onnettomuudessa, että minulla on oman ydinperheeni lisäksi näin fantastinen "lisäperhe". :)

Nyt aion ahtaa vatsani täyteen ruokaa (ja hieman juustokakkua, nam!) ja alan valmistautua huomisiin tutkimuksiin. 12 tunnin paasto odottaa, mutta mitäpä sitä ihminen ei tekisi voittaakseen syövän!

lauantai 5. marraskuuta 2011

Kelaa ja itkua

Kävin eilen Kelassa. Jonotin kiltisti lähes tunnin päästäkseni virkailijan juttusille, koska kuvioni ei ole ihan helppo. Olen siis päätoiminen opiskelija joka tekee myös töitä. Tämän lisäksi 3kk ennen sairastumistani (tämä on Kelalle jokin rajapyykki) olen ollut vielä vakituisessa työssä ja saanut säännöllistä kuukausipalkkaa. Kun soitin Kelaan ensimmäisen kerran näistä sairaspäivärahoista virkailija totesi lähes samantien, että laitetaanpa selvitykseen kun kuulostaa hieman monimutkaiselta. Siinä vaiheessa huokaisin sisäisesti. Normaalista poikkeava asia ja se pitäisi hoitaa vielä Kelan kanssa. Itsehän en ole ko.laitoksen kanssa juurikaan asioinut opintotukea lukuunottamatta, mutta olen ymmärtänyt että asiat saattavat olla välillä hieman hankalia heidän kanssaan.

Sain taas yllättyä positiivisesti. Sain soitoin Kelasta parin päivän sisällä niin kuin  oli luvattu ja virkailija oli selvittänyt asiani valmiiksi. Saisin ansiosidonnaista päivärahaa vuoden 2009 verotuksen mukaan jolloin olen ollut vakituinen kuukausipalkkainen työntekijä koko vuoden. Jee! Tulot ovat siis luonnollisesti paremmat mitä ne olisivat jos minut olisi määritelty siellä opiskelijaksi. Kaiken tämän lisäksi, virkailija jonka luona asioin Keravan toimistossa oli hyvin miellyttävä ja ymmärtäväinen. Kuunteli loppuun asti kysymykseni ja mietteeni. Painotti sitä, kuinka minun tulee toimia jaksamiseni mukaan ja selitti kaikki kuviot niin kuin vain parhaiten taisi. En ole varma huomasiko hän papereistani mistä sairaudesta oli kyse, mutta olen kiitollinen kaikesta huolimatta. Monilta syöpäpotilailta olen kuullut, että siinä vaiheessa kun syöpä astuu  kuvioihin palvelun taso nousee huimasti. Toisaalta tällä hetkellä se on minulle ihan sama. Hyvä palvelu on aina hyvää palvelua! Ja iloisena voin myös todeta, että oli ihanaa olla Kelan jonossa hyvällä omalla tunnolla. Olen aina maksanut veroni tunnollisesti ja ikääni nähden olen maksanut niitä jo melko paljon. Koen siis ansainneeni sairaspäivärahani täysimittaisesti! Ei ainakaan tarvitse potea huonoa omaatuntoa sängyn pohjalla.

Asiasta toiseen. Eilen olin ensimmäistä yötä yksin kotona diagnoosini jälkeen, koska poikaystäväni tekee myös yötöitä. Ilta ei ollut ihan helppo, mutta jostain syystä halusin olla yksin. Itku tuli moneen kertaan ja melko ravisuttavana. Katsoin MTV3:n Katsomosta Syksyn Sävel-ohjelman, jossa mm. Saku Koivu kertoo sairastumisestaan lymfoomaan. En voinut vieläkään uskoa, että ne rahat joita tuossa ohjelmassa kerättiin auttaisivat nyt minua. Olin aina kuvitellut olevani se lahjoittaja jos jotakin.

Niin kuin jo edellisessä kirjoituksessa mainitsin, tuntuu siltä, että nyt tämä tieto alkaa tosissaan mennä ymmärrykseen asti. Valitettavasti se tarkoittaa myös sitä, että on hyväksyttävä se ikävämpi puoli tästä sairaudesta. Ihan noiden syöpäoppaiden kriisivaiheiden mukaan ei ole minun kriisini mennyt, mutta toivon kuitenkin pääseväni pian vaiheeseen "Passiivinen hyväksyntä".

perjantai 4. marraskuuta 2011

Se alkaa syöpymään mieleen tosissaan...

Nimittäin tämä sairaus. Yhä useammin on niitä hetkiä, jolloin pelottaa aivan vietävästi ja tajuan, että en kirjoitakaan kenenkään muun sairaudesta vaan ihan omastani. Luettuani paljon muiden saman taudin kanssa painineiden nuorten keskusteluja ja blogeja, mieleeni on painunut yksi lause johon yritän jaksaa uskoa.

"Tässä paineessa ei voi hioutua kuin timantteja."

I really hope so.

Laidasta laitaan

Eilen ei ollut hyvä ilta. Lueskelin taas faktoja sairaudestani ja yhtäkkiä nuo prosentit (80-90%) alkoivat tuntua liian vähäisiltä. Äkkiä tajuntaani iski se fakta, että kaikki eivät tästä sairaudesta selviä. 20% tuntuu nyt kovin suurelta luvulta. Ja tiedän, monissa muissa syöpätaudeissa prosentit ovat paljon huonommat, mutta rehellisesti sanottuna se ei liikuta tällä hetkellä pätkääkään.

Tämän tunteenpurkauksen jälkimainingeissa päätin kertoa osalle ystävistäni tästä blogista. En ollut lainkaan varma mikä reaktio tulisi olemaan, mutta jälleen kerran sain todistaa luuloni vääriksi ja ystäväni kultaakin kalliimmiksi.

Jotta tunteet eivät vain olisi liian tasapainossa aion lähteä tänään illalla koulumme Halloween-bileisiin ja huomenna osa ystävistäni tulee meille viettämään iltaa (toivottavasti) hyvän ruuan ja juoman merkeissä. :D AH, tätä tunteiden vuoristorataa!!

Lääkärin vastaanottoni on 15.11, jolloin pitäisi olla selvillä tautini levinneisyysaste ja ymmärsin, että hyvin pian sen jälkeen alkaa hoidot. Joten nyt kun vielä jaksaa niin party party! Toivon myös kuuluvani siihen joukkoon jolle sytostaatit eivät aiheuta pahaa oloa ja jaksan bailata läpi hoitojen, mutta oman kroppani tuntien uskallan epäillä tätä. Nimim. anestesialääkkeistä suonitulehduksen saanut. Innolla jään odottamaan kuinka suoneni reagoivat solumyrkkyihin.

torstai 3. marraskuuta 2011

Ajatukset muualle(ko)?

Kävin eilen ystäväni kanssa elokuvissa niin kuin mainostin. Tarkoituksemme oli mennä katsomaan jotakin hauskaa rainaa, joka veisi ajatuksemme pois tästä elämästä, joka tuntuu potkivan juuri nyt meitä molempia suht isoilla monoilla päähän. No, niinhän siinä sitten kävi, että elokuva kertoi raastavan rakkaustarinan jonka toinen osapuoli kuoli auton alle ja eloon jääneen osapuolen äiti kuoli, yllätys yllätys, syöpään!! Voitte vain kuvitella fiiliksemme tämän pätkän jälkeen. Suuntasimme yksille mieltä rauhoittaville viereiseen cocktailbaariin ja sen jälkeen vaatekauppakierrokselle.

Onneksi olimme parantaneet maailmaa ennen elokuvaa nepalilaisessa ravintolassa, nauraen sairaalloisen räkäisesti ajatukselle minusta kävelemässä kaupungilla nahkakuula kiiltäen, maski naamalla ja kumihanskat käsissä. Olen ymmärtänyt, että hoitojen ollessa käynnissä kaikenlaisia infektioita täytyy välttää. Onhan siitäkin siis pakko ottaa kaikki ilo irti! Jos joku ulkopuolinen olisi kuullut keskustelumme, olisi meille varmasti löytynyt paikka myös Peijaksen psykiatriselta puolelta.

Näiden tapahtumien lomassa sain myös tietää lisää tulevaisudestani. Ensi maanantaina koittaa se hetki kun minusta pumpataan ulos tarkemmat veriarvot ja nyhdetään myös x-määrä luuydintä lääkärisetien pällisteltäväksi. Ja jotta homma ei olisi näin helppoa, tiistaina ihanainen viipalekuva odottaa ahtaanpaikankammoista. Pyydän jo valmiiksi anteeksi laitteelta, jos se joutuu ottamaan osumaa minun mennessä paniikkiin.

keskiviikko 2. marraskuuta 2011

Jotain hyvääkin

Jotain hyvääkin olen tämän kaiken kuran keskeltä löytänyt. Minulla on uskomaton määrä ihmisiä ympärilläni, jotka välittävät minusta ja rakastavat minua myös syöpäläisenä! Poikaystävä, perhe, ystävät, työkaverit, koulukaverit jne. En voisi olla kiitollisempi. Diagnoosipäivänä asuntomme oli täynnä ystäviä ja perhettä tukemassa ja auttamassa kun se kauhea uutinen alkoi syöpyä (hahahaa) mieleeni. Tänään minua hyvin pinnalla pitänyt ystäväni raahaa minut elokuviin. Aion laittaa huulipunaa ja korkokengät. Jep! Nautitaan vielä viimeisistä viikoista tukka päässä täydessä tällingissä.
Naurettavaa tässä koko sairastumisessa on se, että avopuolisoni perheessä olen viides lymfoomatapaus ja anoppini lähipiirissä kahdeksas! Ihan vaan välikommenttina, että: ”Mitä helvettiä?!?!?”. Poikaystävälleni olen jo toinen tyttöystävä, joka laittaa hänet kohtaamaan tällaisen syöpäläisen. Aina ei voi voittaa, ei edes joka kerta.  Anoppini lohdutti minua Portugalista käsin, että ainakin poikansa tietää mitä on vastassa. Se lohduttaa myös minua, joka olen aivan ummikko. Tätä tosin ei varmaan voi lukea hyväksi uutiseksi. Naurettavaksi kylläkin.

Hämmennystä

Suurinta hämmennystä itsessäni aiheuttaa se, etten tunne olevani sairas.  En myöskään peiliin katsoessa näytä millään lailla erilaiselta kuin ennen. Lukuun ottamatta sitä pientä arpea, joka leikkauksesta tuli kun se paskamainen patti leikattiin soliskuopastani koepalaksi. Onneksi ystäväni totesi siihen, että se tekee minusta vain elämää ja kokemuksia nähneen ihmisen näköisen.  Ja sellaisia hän kuulemma arvostaa.
Mielestäni hämmentävää on myös se, kuinka rauhallisesti jatkan elämääni. Valmistaudun hoitoihin ja yritän järjestellä käytännön asiat kuntoon, jotta voin hyvillä mielin kaatua sängyn pohjalle, jos ja kun sytostaatit minut sinne vievät. Tähän opettajani totesi hymy huulillaan: ”Hyvin tuottajamainen piirre”.  No, nyt saa tuottajaopinnotkin jäädä hetkeksi taka-alalle kun valmistaudun tähän elämäni suurimpaan haasteeseen.

Diagnoosi

Minulla on syöpä.

Ja sitten oli hiljaista. Ihan niin kuin kaikissa tarinoissa, joissa ihminen kuulee olevansa vakavasti sairas. Sen jälkeen on aina hiljaista. Klisee ehkä, mutta totta. En olisi halunnut tietää tätä.

Sain kuulla viime viikolla sairastavani Hodgkinin tautia ja sen sklerosis nodularis-alatyyppiä. Kyseessä on siis imusolmukesyövän, lymfooman, yksi tyyppi. Olin ehtinyt jollain tasolla valmistautua uutiseen odotettuani kuukauden diagnoosia kaulassani olevasta patista. Mikään ei tosin valmista siihen hetkeen, kun lääkäri tämän karmean asian toteaa. Olin niin kovasti halunnut uskoa, että niin ei kävisi minulle. Minulle joka olen nuori, täysin terve ja vasta elämäni alussa. Nyt tuntuu että kaikki on jäissä. Elämä on ikään kuin pysähtynyt.

Ensimmäisen hysteerisen itkukohtauksen laannuttua alkoi järisyttävä puhelinrumba. Kelle kaikille pitäisi kertoa ja muistaako kertoa kaikille? Entä kuinka tällaisesta kerrotaan vanhemmille? Niille joille olen aina lapsi. Nyt se on jo onneksi tehty. Minä halusin kaikkien tietävän mahdollisimman pian. Säästyisin näin ihmettelyltä ja kuiskuttelulta. Itsekästä ehkä, mutta sitä minun on nyt käsketty olla.

Sain paljon ohjeita ja oppaita joista tutustua sairauteen, mutta en ole vielä tavannut syöpätauteihin erikoistunutta lääkäriä. Minua tähän asti saamani tieto on helpottanut ja tiedonjano kasvaa jatkuvasti. Myös muiden sairastuneiden tarinat auttavat eteenpäin. Onhan noita selvinneitäkin.

Syövällä on kamala kaiku. Puhuin juuri ystäväni kanssa siitä, kuinka paljon helpompaa on sanoa ääneen Hodgkinin tauti kuin syöpä. Lymfoomakin on parempi. Ja mikä syöpä? Mistä se tuli? Ja miksi minulle? Kaikki oppaat ovat täynnä juuri niitä ajatuksia joita päässäni vilisee. Niistä opin myös sen, että en olisi voinut tehdä yksinkertaisesti mitään estääkseni tätä tautia syöpymästä minuun. Se helpottaa, sen lisäksi etten voi valita. Nämä askeleet on nyt vain kuljettava.

Tällä hetkellä kummastelen sitä, että maailma pyörii edelleen. Täytän papereita ja järjestän käytännön asioita. Hoidot ovat raskaita ja haluan valmistautua siihen. Nyt ilmeisesti kaikki muu saa jäädä. Jään odottamaan kutsua syöpäklinikalle ja diagnoosia syöpäni levinneisyysasteesta. Pelottaa, mutta toivon parasta vaikka se kuulostaakin ironiselta tässä tilanteessa.