World in front of me!

Saanko esitellä terveen tytön!!!! Tättärättättätäää!!! Ilotulituksia, tähtisädetikkuja ja ilmapalloja! Hurraa-huutoja ja halauksia. Onnen ja helpotuksen kyyneliä.

Kuva: Jenni Kauppila

Kuva: Jenni Kauppila

Kirjoittamiseen on tullut elämän aiheuttama tauko ja tälläkin tauolla elämällä oli paljon opetettavaa. Näiden kuluneiden parin viikon aikana edessä oli siis jälleen kontrollikäynti. Nyt oli kyse 2 vuoden rajapyykistä ja makailin taas sen perinteisen rinkelilaitteen sisällä kuviksi viipaloitavana, jotta radiologi saisi vuoden tauon jälkeen kurkata sisäistä todellisuuttani. Olo oli taas perinteisesti kuin teuraseläimellä.

Ensimmäisen kerran näiden kuluneiden kahden vuoden aikana, kontrollipelko oli jollakin tapaa kuitenkin erilaista kuin aiemmin. Pelkäsin ja jännitin kyllä, mutta nuo tunteet eivät olleet joka hetkessä läsnä. Kaikilla elämäni jännittävillä ja ihanilla muutoksilla lienee tekemistä asian kanssa. Elin jollakin tapaa niin hetkessä, että pahin pelko yllätti vasta aivan loppumetreillä tuloksia odottaessa. Ja taikauskovainen kun olen, olin varma että tästäkin ajatusmallista minua rankaistaan taudin uusimisella. Kyllä järki koko ajan tiesi että koko ajatus on aivan pöllö, mutta tunteet ottivat välillä vallan ja kävin taas mielessäni kauppaa pirun kanssa. 

Oli ihanaa huomata, kuinka ympärilleni kerääntyi jälleen ihmisiä, jotka ottivat kontrollikäynnin vastaan kanssani. Kollektiivinen pelkääminen vaan on jotenkin kivempaa. Edellisenä iltana sain vielä myöhään yöllä vieraan tuoman voimahalin, jotta jaksaisin seuraavan päivän piinallisen odotuksen paremmin. Teuraaksi mennessä (lue: tt-kuvaan jonottaessa), ihana tuleva matkakumppanini oli harhauttamassa ajatuksiani  kanyylin asennuksesta ja tuloksista muualle matkasuunitelmilla. Ja täytyypä sanoa että job well done! Kyllä ystävät ja läheiset vaan on maagisia. 

Reilun viikon odotuksen jälkeen sain puhtaat tt-tulokset! Jälleen toistan sen, kuinka noiden hetkien tuoma helpotus on jotakin täysin sanoinkuvaamatonta, ettei sille ainakaan toistaiseksi ole löytynyt vertailukohtaa. Olin ollut verrattain rauhallinen ennen tätä kontrollia enkä tainnut itkeäkään kovin paljon. Sen jälkeen kun hoitaja terhakkaasti oli ilmoittanut heti soitettuaan että kaikki on hyvin, en kuitenkaan enää pystynyt pidättelemään. Tuli itku ja tärinä. Ostin pullon kuohuviiniä illaksi ja tuli vielä ravisuttavampi itkukohtaus. Sitten oli melko puhdas olo. Kasvoiltani paistoi kuulemma kiitollisuus, rauha ja onni. 

2 vuoden rajapyykki on saavutettu! Uusimisriski pienenee ja kontrolliväli kasvaa. Seuraava kalenteroitu lääkärikäynti on vasta kesäkuussa. Voitteko uskoa? Edessä on joulu, uusi vuosi, Aasia, Istanbul ja niin uskomaton määrä uusia kokemuksia että pelottaa. Näiden ihanien suunnitelmian olemassa olo toi erilaisen jännityksen myös kontrolleihin. Kaikki suunnitelmat riippuivat siitä, miltä se sisäinen todellisuus näytti. Mutta siellä ei näkynyt suurentuneita imusolmukkeita tai mitään muutakaan poikkeavaa. Jopa jäännöstuumori siellä sydämen hujakoilla oli pienentynyt entisestään. HURRAA HURRAA HURRAA! Lisää tilaa sydämelle rakastaa tätä elämää.

Noin kaksi vuotta sitten kun sairastuin, muistan olleeni henkisesti niin polvillani kuin uskon mahdolliseksi. Tuntui siltä, että tässä maailmassa mikään ei ole omissa käsissäni enkä pysty vaikuttamaan mihinkään. Syöpä, mahdollinen lapsettomuus, sytostaatit ja jatkuva heikko olo veivät voimat. Parisuhde ajautui kovaa karille siinä samassa myllerryksessä vaikka halusin uskoa, että tällainen asia vain lähentäisi. Silloin kaksi vuotta sitten olin noin viikon verran sellaisessa tilassa, etten oikeasti tahtonut nähdä ulospääsyä siitä pahasta olosta. Olin varma, että elämäni päättyy ja parisuhteeni vielä ennen sitä. 

Noh, elämäni sellaisenaan kun olin sen oppinut tuntemaan, alkoi tulla tiensä päähän sairastumisen myötä. Ja kyllä, myös tuo parisuhde päättyi hieman myöhemmin. Tosin ei pelkästään sairastumisen johdosta, mutta varmasti se avitti ja vauhditti asiaa. Pahimmat pelkoni siis toteutuivat heti sen perään kun se kolmaskin pelko, syöpä, oli tapahtunut. Kerrassaan upea hetki elämässäni siis. Sairastumisesta lähti liikkeelle monia asioita ja välillä usko siihen, että elämä tarjoilisi vielä sitä kivempaa puolta itsestään, oli koetuksella. Nyt kun asioita voi katsoa taaksepäin, tuo matka näyttäytyy minulle kuitenkin isona lahjana. Kipeältä se näyttää kyllä myös, mutta samalla aivan mahtavalta. Jos olen tullut tuosta läpi, uskon olevani aika hyvissä asemissa kun elämä heittää seuraavan kerran vastoinkäymisiä eteeni. Koska kyllähän se niin tekee. Senkin tuo matka opetti. 

Nyt, tässä hetkessä koen edelleen olevani polvillani, mutta en alistettuna vaan nöyränä. Nöyränä ottamassa elämän vastaan sellaisena kun se minulle annetaan. Nauttimassa sen kaikista ihanuuksista ja oppimassa sen kaikista kauheuksista. Kaksi päivää sitten sain soittaa äidilleni ja antaa hänelle parhaan joululahjan jota tytär voi äidilleen antaa. Ne olivat sanat: "Äiti, olen terve." Ei tuon hienompaa asiaa vain ole. Kiitos elämä.

Ihanaa, kaunista ja rakkauden täyteistä joulua kaikille! Olkoon uusi vuosi opettavainen, mutta myös armollinen, ihana ja nautittava. <3

<3: S

Vuosipäivä nro. 2

Tänään aamulla n. klo 8 tuli kuluneeksi tasan kaksi vuotta siitä, kun lääkäri diagnosoi minulla syövän. Muistan tuon päivän kuin eilisen, vaikka sen yllä leijuukin melkoinen sumuverho. Muistan hetken, kun matkustin vastaanotolle, muistan hetken kun istuin odotushuoneessa peläten enemmän kuin ikinä ja muistan hetken kun näin lääkärin astuvan käytävälle. Muistan tarkasti kaiken tuosta päivästä edelleen. Lääkärillä oli mukanaan hoitaja. Tuosta olisi jo voinut päätellä, että kyse on vakavasta diagnoosista, koska harvemmin muutaman tikin poistoon tarvitaan useampaa kuin yhtä ihmistä. Lääkäri alkoi poistaa tikkejä hiljaisuuden vallitessa. Minä, silloinen avopuolisoni, hoitaja ja lääkäri olimme kaikki hiljaa. Kun tikit oli poistettu, lääkäri tarttui kansioonsa, painoi päänsä maahan ja sanoi: "Löydös oli pahanlaatuinen. Sinulla on Hodgkinin tauti." Ja sitten kaikki pysähtyi, niin kuin olen kertonut monet kerrat.

Päivä kului hurjassa pyörityksessä. Pari ensimmäistä tuntia itkin hysteerisesti ja olin varma että kuolen. En sisäistänyt asiaa lainkaan. Kun itku rauhoittui, aloin miettiä kuinka helvetissä tällaisesta asiasta kerrotaan läheisille ja etenkin äidille. Ei ihan jokapäiväinen puhelu: "Moi äiti, mulla on syöpä." No soitin ja jo siinä kohtaa huomasin omaksuneeni roolin, jossa en itke. Oli helpompi kuunella muiden musertumista langan toisessa päässä kun oli itse rauhallinen.

Ajoimme kotiin sairaalalta ja aloin lukea syöpäoppaita. Ihmisiä virtasi ovesta sisään ja minä hymyilin ja nauroin. Se kaikki oli täysin aitoa, mutta varmasti jonkinlainen vastareaktio, jonka avulla pääsin eteenpäin. Söin homejuustoa, koska olin jostain jo ehtinyt selvittää että sitä en saa syödä hoitojen aikana. First things first, right? :D Heitimme viimeisen ystäväni vasta myöhään yöllä kotiin. Olimme istuneet kainaloikkain koko illan sohvalla ja hän oli itkenyt. Tuntui hyvältä nähdä, että uutinen järkytti muidenkin maailmaa. Tuokin päivä päättyi siis ajallaan ja pääsin nukkumaan ja nukuin jopa hyvin. Siitä alkoi syöpäpotilaan arki, joka on nyt muuttunut normaaliksi arjeksi, jota värittävät kontrollit.

Näiden kahden vuoden aikana vastaan on tullut kaksi artikkelia, jotka ovat jääneet mieleeni. Ne ovat tässä alla. Ensimmäinen pukee hyvin kuviksi sen, miksi pelkään syöpää ja kunnioitan ja rakastan elämää koko sydämestäni. Ja kyllä, pelkään syöpää edelleenkin. Sairastaessani en pelännyt, koska silloin pahin oli jo tapahtunut. Ja koska olen vain ihminen, nyt kun olen remissiossa, osaan jälleen taas pelätä. Mutta jollain tapaa se on hyvää ja oikeanlaista pelkoa. Ei sellaista elämää määrittävää pelkoa enää. Toinen artikkeli puolestaan on jopa melko provosoiva ja kaikista asioista en ole kirjoittajan kanssa samaa mieltä, mutta teksti pukee hyvin sanoiksi tunteiden suuruuden, joita sairastuminen ainakin minussa herätti. Syöpä ei jalosta ihmistä. Tai voi se toki senkin tehdä, mutta syöpä saa aikaan myös kaikkia ei niin kivoja tunteita; rumia ajatuksia, kirosanoja, epäreiluuden kokemista ja vaikka mitä muuta kivaa. Lukekaa tuo viimeinen teksti loppuun jos aloitatte. That's all I'm asking. Alku on nimittäin aika suoraa puhetta. Tämä ei kerro tunteistani ketään kohtaan  ja haluan tehdä sen hyvin selväksi. Teksti vain kertoo mielestäni hienosti siitä, mikä on syöpäpotilaalle arkea ja minkälaista tunnemyllerystä ihminen silloin käy läpi.

http://9gag.com/gag/aoz56Oe?ref=fb.s

http://www.huffingtonpost.com/erika-lade/cancer-friendship_b_3539970.html

Vaikuttavaa eikös. Syöpään sairastuessa, maailma ei muutu niin legendaariseksi kuin elokuvissa. Musiikki ei pauhaa kun kävelet ensimmäisen kerran sairaalaan, vaan todennäköisesti joku räkänokka huutaa äidilleen sairaalan aulassa kirosanoja. Tai sitten kaikki on ärsyttävän tavallisesti. Sillälailla kuin olisit menossa normaalille gynekologikäynnille ja voin kertoa, että sekään ei tunnu hyvältä. Se ei sovi tilanteeseen ja omaan totuuteen sillä hetkellä. Muistan menneeni ensimmäisen kerran kauppaan diagnoosini jälkeen ja jääneeni tuijottamaan ihmisiä. Kaikki käyttäytyivät normaalisti ja minun olisi tehnyt mieli huutaa: "Mitä helvettiä! Minulla on todettu juuri syöpä ja sinä ääliö mietit, ostatko suomalaisia vai espanjalaisia tomaatteja!!" Ei ihan sellainen ajatus, jonka haluaisi myöntää, kun kokee kuitenkin olevansa empaattinen ja mukava ihminen pääosin. En siis haluaisi myöntää olevani ihminen, joka on ajatellut noin, mutta olen. Kaikessa rehellisyydessäni. Ainakin tutut ihmiset ruudun takana tietävät, että en käyttäydy tuolla tavoin, mutta syöpä saa ihmeitä aikaan. Se herättää tunteita. Ja itseasiassa luulen, että tuon lauseen huutaminen olisi voinut auttaa. En kuitenkaan huutanut. Ja se mitä yritän tällä kaikella sanoa; Syöpään sairastuessa kaikki muuttuu. Elämä jatkaa pyörimistä ympärillä, mutta sinä et enää muista mistä kohdasta piti napata kiinni. Muulle maailmalle arki astuu kuvioon, mutta sinulle se ei näyttäydy enää koskaan samalla tavalla kuin aiemmin. Jollain tasolla syöpä kulkee aina mukana. Tai ainakin luulen niin.

(weheartit.com)

Nyt on kuitenkin kulunut kaksi vuotta diagnoosista ja pitkä aika noista äärimmäisistä tunteista. Hienointa tässä kaikessa on se, että jotain näistä elämän pohjamudista voi myös oppia ja ottaa mukaansa. Minulle ystävien ja perheen tärkeys on korostunut entisestään, turhat arkiharmitukset ovat minimoituneet, elän täsmälleen sellaista elämää jota tässä hetkessä haluan elää ja nautin jopa niistä huonoista päivistä jollain tavalla. Siis kyllä, kuulun siihen kategoriaan jotka ovat kokeneet jonkinlaisen ahaa-elämyksen sairastumisensa myötä. En ole kuitenkaan mikään zen-mestari. Todellakaan. Kaukana siitä oikeastaan. En edes elänyt rappiollista elämää, jonka suunnan olisin kuin elokuvissa voinut muuttaa ymmärrettyäni elämän syvyyden sairastuttuani. En ole mieleltäni jalompi tai rohkeampi kuin muut. Minuakin ketuttaa jos juuri suoristettu tukka kihartuu sateessa, koska onhan se ärsyttävää ja saakin olla. Mutta uskon, että jokaiselle annetaan mahdollisuus isojen haasteiden edessä valita miten asioihin suhtautuu. Voi päättää, että katkeroituu ja uskoa siihen että on jollain tapaa oma vika, että on joutunut kohtaamaan tällaisia asioita. Voi olla antamatta itselleen anteeksi ja tuudittautua suruun. Tai sitten voi päättää ottaa asian vastaan sellaisena kun se tulee. Ottaa vastaan nuo kamalat ajatukset, jotka tekisi mieli huutaa koko maailmalle. Ottaa vastaan se järisyttävä pelko ja suru. Antaa niiden tulla ja sitten antaa mennä ajallaan. Ja ei, se ei ole niin helppoa kuin miltä se kirjoitettuna näyttää, mutta sitä kohti kannattaa mennä. Muuten elämä saattaa alkaa vilkkua ohi. Minun todellisuuteen sopii jälkimmäisen valitseminen, mutta ymmärrän myös jos joillekin ensimmäinen vaihtoehto sopii paremmin. Tai jokin kolmas, josta minulla ei ole hajuakaan.

Elin onnellista, kiitollista ja ihanaa elämää ennen syöpää, mutta sairauden jälkeen kaikki värit ovat syventyneet entisestään. Heräsin tänä aamuna onnellisena siitä, että uskallan elää itseni näköistä elämää ja heittäytyä sen kyytiin, koska ikinä ei tiedä mitä huominen tuo. Aika hurjat, mutta hienot kaksi vuotta siis! Kiitos niistä.

<3: S

Jotain hyvääkin

Jotain hyvääkin olen tämän kaiken kuran keskeltä löytänyt. Minulla on uskomaton määrä ihmisiä ympärilläni, jotka välittävät minusta ja rakastavat minua myös syöpäläisenä! Poikaystävä, perhe, ystävät, työkaverit, koulukaverit jne. En voisi olla kiitollisempi. Diagnoosipäivänä asuntomme oli täynnä ystäviä ja perhettä tukemassa ja auttamassa kun se kauhea uutinen alkoi syöpyä (hahahaa) mieleeni. Tänään minua hyvin pinnalla pitänyt ystäväni raahaa minut elokuviin. Aion laittaa huulipunaa ja korkokengät. Jep! Nautitaan vielä viimeisistä viikoista tukka päässä täydessä tällingissä.

Naurettavaa tässä koko sairastumisessa on se, että avopuolisoni perheessä olen viides lymfoomatapaus ja anoppini lähipiirissä kahdeksas! Ihan vaan välikommenttina, että: ”Mitä helvettiä?!?!?”. Poikaystävälleni olen jo toinen tyttöystävä, joka laittaa hänet kohtaamaan tällaisen syöpäläisen. Aina ei voi voittaa, ei edes joka kerta.  Anoppini lohdutti minua Portugalista käsin, että ainakin poikansa tietää mitä on vastassa. Se lohduttaa myös minua, joka olen aivan ummikko. Tätä tosin ei varmaan voi lukea hyväksi uutiseksi. Naurettavaksi kylläkin.

Hämmennystä

Suurinta hämmennystä itsessäni aiheuttaa se, etten tunne olevani sairas.  En myöskään peiliin katsoessa näytä millään lailla erilaiselta kuin ennen. Lukuun ottamatta sitä pientä arpea, joka leikkauksesta tuli kun se paskamainen patti leikattiin soliskuopastani koepalaksi. Onneksi ystäväni totesi siihen, että se tekee minusta vain elämää ja kokemuksia nähneen ihmisen näköisen.  Ja sellaisia hän kuulemma arvostaa.

Mielestäni hämmentävää on myös se, kuinka rauhallisesti jatkan elämääni. Valmistaudun hoitoihin ja yritän järjestellä käytännön asiat kuntoon, jotta voin hyvillä mielin kaatua sängyn pohjalle, jos ja kun sytostaatit minut sinne vievät. Tähän opettajani totesi hymy huulillaan: ”Hyvin tuottajamainen piirre”.  No, nyt saa tuottajaopinnotkin jäädä hetkeksi taka-alalle kun valmistaudun tähän elämäni suurimpaan haasteeseen.

Diagnoosi

Minulla on syöpä.

Ja sitten oli hiljaista. Ihan niin kuin kaikissa tarinoissa, joissa ihminen kuulee olevansa vakavasti sairas. Sen jälkeen on aina hiljaista. Klisee ehkä, mutta totta. En olisi halunnut tietää tätä.

Sain kuulla viime viikolla sairastavani Hodgkinin tautia ja sen sklerosis nodularis-alatyyppiä. Kyseessä on siis imusolmukesyövän, lymfooman, yksi tyyppi. Olin ehtinyt jollain tasolla valmistautua uutiseen odotettuani kuukauden diagnoosia kaulassani olevasta patista. Mikään ei tosin valmista siihen hetkeen, kun lääkäri tämän karmean asian toteaa. Olin niin kovasti halunnut uskoa, että niin ei kävisi minulle. Minulle joka olen nuori, täysin terve ja vasta elämäni alussa. Nyt tuntuu että kaikki on jäissä. Elämä on ikään kuin pysähtynyt.

Ensimmäisen hysteerisen itkukohtauksen laannuttua alkoi järisyttävä puhelinrumba. Kelle kaikille pitäisi kertoa ja muistaako kertoa kaikille? Entä kuinka tällaisesta kerrotaan vanhemmille? Niille joille olen aina lapsi. Nyt se on jo onneksi tehty. Minä halusin kaikkien tietävän mahdollisimman pian. Säästyisin näin ihmettelyltä ja kuiskuttelulta. Itsekästä ehkä, mutta sitä minun on nyt käsketty olla.

Sain paljon ohjeita ja oppaita joista tutustua sairauteen, mutta en ole vielä tavannut syöpätauteihin erikoistunutta lääkäriä. Minua tähän asti saamani tieto on helpottanut ja tiedonjano kasvaa jatkuvasti. Myös muiden sairastuneiden tarinat auttavat eteenpäin. Onhan noita selvinneitäkin.

Syövällä on kamala kaiku. Puhuin juuri ystäväni kanssa siitä, kuinka paljon helpompaa on sanoa ääneen Hodgkinin tauti kuin syöpä. Lymfoomakin on parempi. Ja mikä syöpä? Mistä se tuli? Ja miksi minulle? Kaikki oppaat ovat täynnä juuri niitä ajatuksia joita päässäni vilisee. Niistä opin myös sen, että en olisi voinut tehdä yksinkertaisesti mitään estääkseni tätä tautia syöpymästä minuun. Se helpottaa, sen lisäksi etten voi valita. Nämä askeleet on nyt vain kuljettava.

Tällä hetkellä kummastelen sitä, että maailma pyörii edelleen. Täytän papereita ja järjestän käytännön asioita. Hoidot ovat raskaita ja haluan valmistautua siihen. Nyt ilmeisesti kaikki muu saa jäädä. Jään odottamaan kutsua syöpäklinikalle ja diagnoosia syöpäni levinneisyysasteesta. Pelottaa, mutta toivon parasta vaikka se kuulostaakin ironiselta tässä tilanteessa.